1. Komplex symtombild
Vad många kanske inte känner till är att en person med kronisk värk ofta har följdsymtom och samsjukdomar. Personer med fibromyalgi har exempelvis ofta diagnosen IBS och de med vissa reumatiska sjukdomar kan få problem med organen. Dessutom är smärtan komplex. Den kan vara mer eller mindre intensiv, hoppa runt i kroppen och/eller komma och gå lite som den själv vill, bortom din kontroll. Varje individ upplever värksituationen på sitt sätt, beroende på intensiteten, förutsättningarna i vardagen och övriga diagnoser.
2. Sjukdomsrelaterad utmattning
Det är inte ovanligt att en person med värk drabbas av utmattning, det som på medicinspråket kallas fatigue. Detta är en sjukdomsrelaterad trötthet som dels kan bero på att det tär att ha alltid ha ont, dels på att smärtan påverkar sömnen. Värken kan göra det svårt att sova överhuvudtaget och/eller att få en bra sömnkvalitet. Till och med när du faktiskt kan sova åtta nio timmar i sträck är det inte säkert att du vaknar utvilad. Det blir en ond cirkel av smärta, sömnbrist, ännu mera smärta och ännu sämre sömn. Tänk dig känslan att vakna och aldrig få känna dig utvilad, att gå runt som i en trög dimma dag ut och dag in.
3. Fysiska begränsningar
Smärta begränsar. Under ett intensivt migränanfall är det nästan omöjligt att göra annat än att ligga med något för ögonen och öronen i ett nedsläckt och tyst rum. Kramperna runtom i fibromyalgikroppen kan göra att du blir sängliggande i en eller fler dagar och den inflammatoriska värken hos dig med artrit kan sakta men säkert bryta ner lederna så att rörligheten försvinner. Kronisk smärta innebär på flera sätt fysiska begränsningar. Hur allvarliga de är beror såklart på de individuella förutsättningarna i vardagen, såsom på jobb- och familjesituationen.
4. Påtvingade förändringar
Du har planer och drömmar, saker du bara måste få göra för att känna att livet är komplett. Den kroniska smärtan kan slå till när som helst och kullkastar då allt du tänkt dig. Att ge upp planer och – främst – drömmar är inte den lättaste saken i världen, det är därför också acceptansen av sjukdomen är så svår. Kanske måste du sluta träna sporten du hållit på med sedan barnsben, sluta spela ett instrument då fingrarna inte längre fungerar som förut eller ge upp drömmen om att resa jorden runt – eller se dig om efter ett nytt jobb. Det kan ta tid att skapa nya planer och drömmar för framtiden, men ge inte upp, det finns alltid nya vägar. (Skriver en som själv har haft värk sedan tioårsåldern.)
5. Omgivningens okunskap
Samtidigt som du kämpar med svåra smärtor, märkliga symtom, utmattning och ett för tillfället kullkastat liv kan du drabbas hårt av omgivningens okunskap. Du kan mötas av ett ifrågasättande – är du verkligen så sjuk som du säger att du är (?) – behöva bevisa dig inför sjukvården och kämpa för att få sjukersättning av Försäkringskassan. Mycket av det bemötande som kan kännas som direkt elakt och sårande behöver inte vara menat som det. Okunskapen om kronisk smärta är stor och kompisen kanske inte vet att det kan göra ont i dig när hen utbrister att du inte alls ser ut att vara sjuk. Försök att kommunicera vad det är du går igenom, hur smärtan påverkar dig och din vardag och bli på så sätt en ambassadör för diagnosen. Det kan aldrig finnas för mycket kunskap om livet med värk.