1. Fibromyalgi ger inte bara kronisk smärta
Missförstå mig inte. Det suger att ha ont i kroppen hela tiden. Jag är så van vid smärtan nu att om den hade varit det enda symtomet tror jag faktiskt att jag hade orkat ha en bättre vardag. Det som har fått mig på knäna är alla andra symtom. Det är svårt att fungera när kroppen ständigt är utmattad, när jag inte får en enda riktig nattsömn, när magen är ur balans och när huden kliar infernaliskt.
2. Fibromyalgin tar sig olika uttryck för oss drabbade
Det finns så många olika fibromyalgisymtom och fibromyalgismärtor att ingen annan fibromyalgi är den andra lik. Lägg därtill att vi drabbade också är olika individer med olika livssituationer, förutom ohälsan. Det är fullt troligt att en person med fibromyalgi orkar motionera dagligen, medan en annan person blir sängliggande när hen tar ut sig fysiskt. Det är viktigt att se till varje enskild persons situation och symtombild här och nu.
3. Fibromyalgi kan i nuläget inte botas…
… Nej, inte ens med en hälsokostkur eller en ny diet, hur bra de än är. Däremot kan man lindra symtomen. För vissa fungerar träning och motion bra. För andra kostomläggning. För andra avkoppling och vila. Sjukvården erbjuder idag multimodal smärtbehandling, som bland annat innebär att man får hjälp med att hitta ett bra individuellt träningssätt, gå i sömnskola och prova eventuella mediciner. Det finns inte en enda mirakelkur för fibromyalgi. Lindring kräver ett helhetsgrepp på kropp och psyke.
4. Fibromyalgi sitter inte i hjärnan…
… Eller, jo, på ett sätt gör den det. Ny forskning från Karolinska Institutet och Massachusetts General Hospital visar att personer med fibromyalgi har inflammation i hjärnan. När forskare tidigare har försökt att mäta fibromyalgismärtorna har de även genom exempelvis fMRI kunnat se att patienterna har så ont som de säger att de har.
5. Fibromyalgi är inte en kärringsjuka
Under många år har fibromyalgi haft epitetet ”kärringsjukan”. Jag hoppas och tror att det inte är lika vanligt att kalla syndromet så idag som det var för 10 15 20 år sedan. Det är sant att 90 procent av de drabbade är kvinnor. Samtidigt har man inom sjukvården sällan diagnostiserat barn och unga då det finns tendenser att inte ta deras smärta på allvar. Jag var 16 år när jag fick min diagnos, och jag hade då haft värk sedan jag var tio. För bara 20 år sedan var det ovanligt att få diagnosen i så pass tidig ålder. Eftersom fibromyalgi förknippas med ”kärringar” är det många män som drar sig för att få diagnosen – även om de har jätteont. Till och med forskare tror att det kan finnas ett stort mörkertal bland män just för att diagnosen är stigmatiserad.
6. Fibromyalgi är en erkänd diagnos
När någon hävdar att fibromyalgi inte finns brukar jag hänvisa till diagnosnumret M79.7. Det är Världshälsoorganisationen (WHO) som har gett syndromet detta diagnosnummer. Socialstyrelsen i Sverige erkänner numret och därmed att fibromyalgi är högst verkligt. Idag finns det mycket forskning och många erfarenheter som berättar att livet med fibromyalgi kan vara väldigt tufft. Så det är faktiskt dags att sluta ifrågasätta och börja lyssna.
Källor: 1177.se; Fibromyalgi.se; Verywellhealth.com; WebMD.com; Themighty.com